A.M.A. Associazione Malati Autoimmuni - Fuori dal buio

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Periodo: Dal 30-06-2018 al 31-12-2019

Tipologia: sociale

Tipo di volontari: indifferente

N. volontari: 20

Indirizzo: Via del Pozzo, 71, 41124 Modena MO

Descrizione:
L'Associazione Malati Autoimmuni Orfani Rari nasce come associazione di medici e pazienti e si occupa di informazione, tutela studio e ricerca a favore dei pazienti affetti da malattie rare. AMA vuole aiutare l epersone affette da malattie rare ad uscire da una condizione senza speranza, vuole aiutarle ad uscire dal buio.

le attività dell'associazione sono rivolte a pazienti affetti da malattie rare e alle loro famiglie. Il progetto FUORI DAL BUIO si pone il fine di offrire servizi e risorse a sostegno di pazienti e medici attraverso le seguenti attività: sostenere lo studio e la ricerca sulle malattie autoimmuni, orfane e rare; divulgare informazioni sui progressi della ricerca e sulle nuove terapie ; sensibilizzare l'opinione pubblica sull'importanza della ricerca; favorire le banche dati per monitorare l'evoluzione e la diffusione delle malattie rare; perseguire l'attuazione di nuove riforme sanitarie riguardanti le malattie rare attraverso la quale ottenere l'esenzione per farmaci e terapie; perseguire il riconoscimento di invalidità per le patologie rare qualora si verificassero fenomeni invalidanti temporanei o permanenti.